Histórico encuentro en el Vaticano del Papa con los enfermos de Huntington

(ZENIT – Ciudad del Vaticano, 19 May. 2017).- El papa Francisco recibió este jueves en audiencia en el Aula Pablo VI en el Vaticano, a unos 2000 enfermos de Huntington (EH) de todo el mundo, acompañados por sus familiares, además de las asociaciones, los médicos y el personal sanitario que se ocupa de ellos.

El histórico encuentro fue a las 9.30 de la mañana y posteriormente transmitido en el canal de YouTube del Vaticano. El enfermo de Huntington es como si tuviera el alzheimer, el parkinson y otras discapacidades juntas. Mientras en algunos países es rara, en América Latina es más común.

La de Huntington (EH), es una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa. La EH se llama así en honor de George Huntington, un médico estadounidense que describió la enfermedad en 1872. Fue la primera persona que identificó el carácter hereditario de la EH.

La iniciativa titulada “HDdennomore”, “Nunca Más Ocultos”, está promocionada por una coalición mundial de defensores de la causa de la EH dedicada a crear conciencia sobre esta enfermedad aún desconocida, a terminar con el estigma y la vergüenza que esta provoca y a promover acciones para lograr un cambio.

Ayer miércoles en la Sala de Prensa de la Santa Sede varias personas que acompañaban a algunos enfermos explicaron junto a ellos el drama de quien es afectado por este morbo y para sus familiares.

Enfermos que sufren el abandono sea de la sociedad que de la investigación científica. El cardenal Ravasi, presidente del Consejo Pontificio de la Cultura, señaló en la Sala de Prensa que las casas farmacéuticas invierten poco en la investigación porque se activan solamente si tienen un retorno económico.

Un estigma social que es necesario superar porque en quienes tienen esta enfermedad genética, muchas veces son ‘escondidos’ o marginados, porque considerados ‘poseídos’ por el diablo debido a sus movimientos espasmódicos.

Los organizadores han coordinado otra serie de eventos como un intercambio educativo entre investigadores y médicos de Latinoamérica y del Hospital Universitario italiano Gemelli de Roma, para que compartan sus aprendizajes y prácticas recomendadas en cuanto a la atención y el tratamiento de los afectados por la EH.

Entre los participantes hay representantes de los países sudamericanos: Argentina, Brasil, Colombia y Venezuela; de Europa: Bélgica, Alemania, Inglaterra, Irlanda, Laponia, Noruega, Polonia y España; y de EEUU y Nueva Zelanda.

4:03:00 a.m.

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